Welkom

logovisitekaartjesNeurofibromatose is geen ziekte, maar een aandoening. Dat wil zeggen dat je er niet van kunt genezen.

Mijn website gaat dan ook over de erfelijke aandoening Neurofibromatose–type2. (ook wel NF2 genaamd) Er bestaat ook een ‘type1’-variant, maar aangezien ik daar geen “eigenaresse” van ben, laat ik dat aspect liever achterwege.

NF2 is een vrij zeldzame aandoening, waarvoor dan ook (te) weinig onderzoek wordt uitgevoerd. Hoewel het waarschijnlijk voor mijzelf niet echt relevant zal zijn, wil ik hier tóch heel graag -voor de toekomst en volgende generaties- verandering in brengen.

Met deze website en blogs hoop ik wat deuren te kunnen openen, welke voor anderen vaak gesloten lijken te zijn; Wat is NF2 nu eigenlijk? Wat zijn de consequenties en hoe ga ik daarmee om? De ‘experience’ (ervaringen, ondervindingen en uitdagingen) die het met zich meebrengt.

Ik wil jou een kijkje gunnen in mijn leven en laten zien dat heus niet alles hoeft te zijn zoals een ander dat denkt. Mijn visie op mijn leven en het leven met één (of meerdere) beperkingen. Ik kan niet beloven dat ik elke dag een blog achterlaat. Misschien niet eens elke week, maar ik laat zo af en toe van me horen.

Zo hoop ik dat het op de één of andere manier (ooit) zal worden opgepakt en wat meer aandacht krijgt. Maar bovenal.. méér onderzoek en uiteindelijk een medicijn!